Viernes 17 de febrero de 2023.
El Ayuntamiento de La Unión se ha iluminado hoy con los colores del arco iris en solidaridad con la celebración del Día Nacional de la enfermedad de Niemann-Pick. El balcón de la fachada de la Casa del Piñón además acoge una pancarta donde se señala esta jornada de visibilidad para los miles de afectados por esta dolencia genética para la que se sigue investigando una fórmula eficaz contra la progresiva afectación de sus pacientes.
Desde la Fundación Niemann Pick aseguran que este 17 de febrero se conmemora para que la gente que no sabe qué enfermedad padecemos, nos conozca; para que las personas que no conocen cómo vivimos, sepan cómo es nuestro día a día; para que aquellos que cierran los ojos ante nuestra situación, se vean obligados a abrirlos; porque, aunque muchas veces seamos invisibles, formamos parte de la sociedad.
El año pasado, por fin, un grupo de afectados pudo comenzar el ensayo clínico con Efavirenz, un ensayo que debía haber empezado a principios de 2020 pero que la pandemia frenó. La Fundación mantiene que siguen trabajando para conseguir tratamientos que mejoren la calidad de vida de los afectados y que, con todo lo avanzado, se pueda atajar la enfermedad recordando que llevan 9 meses de ensayo con muchas esperanzas en que pueda haber un segundo año para que se pueda seguir mostrando la eficacia de este medicamento en Niemann-Pick tipo C.
La Fundación Niemann Pick España recuerda que la investigación es muy importante que todo nuestro entorno conozca la enfermedad y las dificultades por las que pasa el colectivo de enfermedades raras. Es muy fundamental que la sociedad sepa que existimos, qué necesidades tenemos, y qué es Niemann-Pick. Y para ello la divulgación y la concienciación son elementos básicos para conseguirlo.
Desde esta fundación señalan que las enfermedades raras afectan a una población minoritaria y por eso no se priorizan. Ese es uno de sus objetivos, seguir trabajando para que eso cambie. El día 28 de febrero, además, es el Día mundial de las Enfermedades Raras, y por ello existe una oportunidad magnífica para volver a demostrar, una vez más, la fuerza de los invisibles.
